治療1日目。抗ガン剤投与 そして放射線全身照射を受ける(前処置)
造血幹細胞は壊され、血液がつくられなくなります。激しい吐き気や全身の脱毛などの副作用に耐えながら命がけの治療に取り組むことになります。
いつものように無菌化の内服をしながら苦すぎる吸入をして…。相変わらず食事はしない。
昼頃は、まだ副作用がでてこなかった。
そしていつも通り夜になり7時頃お母さんや、えみが帰っていった。

病室に1人になった。
治療の副作用がすぐにでてきた。
だるい。

テレビをつけたまま、吸入をしてたときの事。
外が真っ暗。1人ぼっち。
急に、寂しくなった。
なんか…イヤ…1人になりたくない。
…怖いよ

白血病になって入院してから、こんな気持ちになったのは初めてだった。
どうしようもない気持ち。1人になりたくない。切ない。

今まで以上に体がだるい!
「とどめをさされた」  このことだと思った。
精神的に弱くなってしまった。
とりあえず、この日はもう寝る事にした。時間は20時ころ。寝付くのに時間がかかったが頑張って寝た。

夜中、寝付くまで色々考えた。
「これから、どうなるんだろう・・・」
夜ってこんなに切なくて寂しくなるものなんだ。
辛いな・・・

治療2日目、朝から忙しい!

朝のはじめは、薬からはじめる。憂鬱だった。
だから私は、これから治療を開始して
移植が完了し、骨髄が生着するまでの日数を予想し
それまでに、あとどのくらいの薬を飲めばいいのか計算した。あと何日飲めば、これが終わる!
だからそれまで頑張ろう!
そうやって薬が減っていくと、なんだか頑張れる(でもいやなものは、いやだ)
他の飲み薬は飲んでもイヤではなかった!
ただ、ファンギゾンだけ1番イヤだった。

そして、治療の点滴がきた。昨日のと同じ点滴
明るいうちは、まだ気持ちも安定している。

先生がきて、私に教えてくれた。
体が、もう無菌化したらしい。
体に菌がいない。
不思議な感じです!!
なにも感じない。ただ具合わるいだけ
でも、1つわかること!
体に菌がいないと、なんの匂いもしないのだ!!
汚い話だが、尿も便にも、匂いがない!
もちろん、おならにも匂いがない!
あらかじめ先生に言われていたが
本当にそうだった。無臭です!
普段どんなに菌でいっぱいの中で過ごしていたのかがわかる…。

この日の夜から、やっぱり不安だということで眠りにつくまで母にいてもらうことにした。
寝るまで時間がかかるので、寝るための点滴をしてもらった。
そして、気がつくと朝になっている。
3日目、この日は、はじめての全身放射線照射がはじまる。
1日2回、放射線を目と肺以外全身にあびる。

私はこの当時、放射線の副作用が、吐き気や髪が抜けるだけ・・・と一時的なものだと思っていた。

そして、放射線の時間がやってきた。
放射線は、地下1階にある。
ここは12階。
無菌化の私が、ここで12階から地下1階まで降りてしまったら、感染症にかかってしまう危険がある。
なので、そこまでの移動手段がある。
キレイな空気で(空気清浄機)透明なビニールにつつまれたベッドに乗っていくのだ。ビニールは透明なので、私が、丸見え!
みんな不思議そうにみてくる。
それに乗って放射線室にいく。

放射線室についた。
ビニールからでて、すぐ治療台にのる。
そして、目と肺をカバーして放射線をあびる。
ただ、だまってじっとしていればいいだけなのに、すぐ副作用がでて、気持ち悪くなる。
時間が長いので、あらかじめ何日か前に
放射線室の先生が、好きな曲もってきていいよといってくれた。
あびてる時間は、ずっとすきな曲をきいていた。

放射線は、ひどい吐き気があった!
個人差はあるが、私はとくに強く吐き気!
吐き気止めの点滴をしても意味がなかった。

3日すぎたあたりから、不整脈が少しでてきた!
とてもきもちわるい!
心臓が、へんな風に動くのがわかる!
移植までずっと心電図をつけていた。
そして夜は必ず19時か20時には、寝付いてしまいたい。
眠れるまで母にいてもらう。
心電図が、私の眠りをおしえてくれるらしい。

6日目、移植前日。
この日の午後、双子のえみが入院した。
明日はいよいよ骨髄移植
えみは、入院スタイルで私のところにきてくれた。
お互い
「あと少しだから頑張ろうね」と励ましあった。
えみ
「大丈夫だからね」

私は感謝の気持ちでいっぱいだった。
きっと、不安だろうなと思い恵美に聞いてみた。

ゆみ
「怖くない?大丈夫?」
と聞くと
えみ
「なんかね、由美を助けれるって思うと不思議と怖くないんだよね〜まじで。だから大丈夫だよ!寝てるだけだし」
と笑顔で答えてくれた。

そして、
12月6日移植日
3階にある無菌室に移動する前に
12階でシャワーをあびる。体全体が、ぼーっとしてる。
そして、あのビニールのベッドに乗って無菌室へ出発した
えみが午前11半くらいに手術室にはいった。
手術内容
骨髄液は骨盤を形成する大きな骨=腸骨(腰の骨)から注射器で摂取されます
手術室でうつ伏せになった状態で骨盤の背中側、ベルトの位置より少し下の腸骨に、皮膚の上から専用の針を数カ所(腸骨には左右数十カ所)刺して吸引します。
白血病患者が行っているマルク(骨髄液摂取)を
数十箇所刺すので全身麻酔下で行われる。
採取する量は通常500〜1000mlで、患者さんの体重に応じて摂取量がきまり(私の場合800ml)
所要時間は1〜3時間。

がんばれ!えみ

その間、私は無菌室にはいる。
まず、ベッドからおり、体全身を風で殺菌消毒
それから、全身薬浴にはいる。
ひさしぶりにお風呂につかるものの、
ゆったりではない!
薬の匂いが充満しているお風呂
とてもあつかった。
これで、すべて殺菌された。
車椅子にすわり、白い布で全身おおわれ
完全無菌の私の部屋まで移動した。
色々処置をして、あとはえみの骨髄を待つだけ。

1時すぎ、担当の先生がきた。
手術が終わって、すぐ骨髄液をもってきてくれた

ゆみ
「えみは大丈夫??」
先生
「大丈夫だよ!まだ麻酔きいてるけど、安心して」
ゆみ
「よかった」

さっそく、移植がはじまった。
移植と聞いて、まずみんなが想像すること
提供される側も麻酔をして・・・
と考える人が多いが実は
摂取された骨髄液は点滴で数時間かけて患者の動脈から注入。(全治療前につけたIVHから)
これだけなんです。

点滴の管からえみの骨髄液がさがってきた。
目が涙でいっぱいになった。
言い表せないほどの気持ちでいっぱいにもなった。
時間をかけて1滴1滴。感謝でいっぱいだった。

無菌室のガラス越し、母と電話で会話をした

双子でよかった。

移植も無事おわり、えみも麻酔からさめ
病室にもどっていた。
この日は、さすがにえみは、私のところにこられなかった。

移植2日目
朝IVHからの血液検査をして
うがい手洗い、吸入、薬投与、部屋の掃除。体ふき
前にも書いたが、無菌室で過ごすのはとても大変。
具合がわるくても起きれるなら自分で身の回りの掃除。何をするのも使い捨ての手袋を使用。
とても辛い。
骨髄が生着するまでの辛抱。
骨髄が生着するまで血液は低下する。
白血球も100〜300単位
この日は恵美もきてくれた。
血液検査結果、白血球は200前後(通常4000〜9000)
私より早くに移植してたK君が生着したので、うえの病室にあがった。今のとこ無事でよかった。
普段の過ごし方。電話で顔をみながら話をしたり、
自分の好きなビデオを恵美はガラス越しに
私は、恵美にも音が聞こえるように、受話器を音量のところに近づけて一緒にみたりした。

3日目、白血球200前後
4日目、朝おきたら息苦しい…
でもなんとか大丈夫だった。
5日目、白血球300、この日赤血球、血小板の輸血をした。
ひさしぶりの輸血だったので、熱が38度前後でた。
6日目、白血球200。この日は3歳の子が無菌室にはいった。
いっぱい泣いてた。かわいそう…
でも頑張れ頑張れ!
提供者はなんと5歳の男の子だという。
男の子は弟にこういってた。
「僕が助けてあげるからな!」

がんばれ!がんばれ!心のなかで、必死に応援した。

7日目、この日の夜、気持ちが不安になった。ちょっと変な事も考えてしまった。治療で精神が不安定になっていた。
8日目、白血球400!
ちょっとふえた。明日生着してたりして!と少し期待をもったのだが・・・
9日目、白血球400・・・とかわりなかった。
そして、
移植してから10日目12月15日
体調が悪い!赤血球がたりなくなってきたので、血小板と赤血球の輸血をした。
そして、血液検査の結果がでた。
白血球1000にあがっていた。
この日は非常に起き上がるのがつらかったので、初めて看護士に掃除をしてもらった。

そして担当の先生がきて、完全防備だが無菌室に入ってきて私に手をさしのべてこういった
先生
「生着おめでとう!」


「やったぁ!」

先生と握手した。
お母さんも恵美も喜んだ。
「今日から、ファンギゾンは、飲まなくてもいいよ」といってくれた。
ある意味つらかったのがファンギゾンだったので
とてもうれしかった・・・反面、貧血で具合わるかった。
白血球を増やす点滴もした。
10日で生着するのは、今までで例がないらしい。最短11日らしい。さすが双子です。
11日目、生着して、すぐに上の部屋にはあがれなかった。部屋がいっぱいらしいから、ここで2〜3日過ごす事になった。
相変わらず、体調がすぐれない。
無菌室入室12日目、もうすこしでクリスマス
ということで、ガラス越しにサンタクロースとトナカイがきた。
頑張ってね。のお手紙とちょっとしたプレゼントをくれた。
プレゼント内容、メモ帳、鉛筆、消しゴム、ポケットティッシュ
偶然にもゆみの大好きなうさぎのものだったので、うれしかった。
ありがとう!サンタさん!(お医者様&看護士様)
ここで、お世話になって仲良しになった看護士さんにもプレゼントをもらった。
なんと、生着&クリスマス&31日で19歳の誕生日祝いとの事。
本当にうれしかった。
移植後初めてご飯を食べた。けど、薬の副作用で味覚がおかしくなってて、すべてが苦かったり味がしなかったりとおいしくなかった…。

19日目。今日で無菌室から、離れることができました。お世話してくださった看護士に見送られ、上の病室にあがった。
19日間お世話になりました。ありがとうございました。

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