私と同じじゃん??
なのになんで2人とも…。

くやしくて、どうしようもない気持ち…。

神様…見捨てないでください。

「絶対頑張ってやる!!絶対強く生きてやる!!
絶対負けない」

次の日、私は朝早く母親に報告した。
悔しくて泣いたことも告げた。

母:
「うん、悔しいね!!運命だったんだね!!頑張ろうね」

私:
「うん!!頑張るよ!!悔しいもん」

そのころ、まだ薬の副作用で38度の熱がでたりしていた。

体調ももどり、熱もさがり、あとは移植にむけての準備が着々と始まってきた。
ここの病院の歯科で、親知らずの歯を2本ぬかれた。
ほかのすべての検査は向こうにいってから行う。歯科だけはもう完了!!だとおもっていた。

10月13日 移植の日が11月29日に決定した。
いよいよ明日は長かったここでの入院生活がおわり退院する!!

お世話になりました。

今思えば、すごくはやかったなぁ!!
でもただ時間がすぎたのではなく、辛かったり悲しかったり、色々つまってた5ヶ月間でした。

みんなにも挨拶をして、2000年10月14日無事退院!!

10月15日北大病院に入院準備とそれまでの間少し休憩しよう!!ということで、家族ですごした。  

10月18日朝早いJRで北大病院にむかった。
JRでは3時間30分くらいかかる。
友達が駅まで来てくれて、見送ってくれた。
「がんばってね!!」ってお守りもくれた。
祖母も見送ってくれた。
本当にありがとう!!
がんばってきます!!

3時間半、結構ながかった。
新しい病院に入院ってことで、ちょっと緊張もしていた。
やっと着いて、ホームを歩き外にでたら、
ちらっと雪が降った。今年の初雪だった。

そこからタクシーで病院に向かい、やっと到着!!

え・・・。高い!!大きい!!笑
病院の高さは12階建て。
こんなに、大きかったのかぁぁ!!?
ちょっと感激(田舎者)
病院に入って入院手続きなどをした。
売店が大きいことにも驚いた。
なかには、植物園みたいなスペースもあった。
噴水らしきものもあった
さすが北大!!ちょっと、ワクワク〜!
私が、入院するところは、第3内科、血液病棟12階だった。
一番上の階だった(汗)
エレベーターが横に5つもならんでるぅ〜〜!!
ってまるっきり、私は田舎ものだ。こんなことで、感激してるなんて...
あとで、売店に遊びにいってみよぉ!!
入院生活中、売店やレストランはとっても重要な存在なのである!!  
とりあえず、これからお世話になる病棟に行かなければ・・・
エレベーターで12階まであがった。
詰め所(ナースステージョン)で挨拶をした。
そして部屋に案内され、病室にはいった。
すぐパジャマに着替え、ベッドに座った。
そして、私担当の看護士さんが挨拶にきたw
北大病院について、色々教えてくれた。
なんと、ここでは、血液病棟で担当の先生が1つのチームになってて、1チーム5人いる!!
そのなかの一人は研修医。
だから、私担当の先生は5人。ということにも驚いた。
それぞれ、色んな時間に挨拶しにきてくれた。
よろしくお願いします!

そして、移植の日程が11月29日に完全に決定。
先生と看護士から、私と父と母と移植の説明をうけた。

11月29日に骨髄移植なので、その移植前2週間前から、移植準備にとりかかる。
完全に無菌化にし移植にのぞむ。

これから、忙しい毎日が始まる。
まず、入院してすぐに採血を6〜7本とった。
2日目、あのイヤなマルク検査
3日目血液検査がでて、肝機能の数値が非常に高い!
今までの治療の副作用だと思う。
正常値がだいたい、GOT、GPT(肝機能)ともに
8〜38、4〜44くらいが正常値
けど私の場合、今までの薬の副作用で
数値がGOTが450以上 GPTが300以上と正常値をかなり超えていた。
なので、肝臓の機能をさげるための治療にはいった。

その他にも、移植に向けて、色々な検査をしていく!
歯科で歯の治療(手術もした)
循環器CT、腹部CT、心筋、心臓エコー
婦人科検診、外科検診、耳鼻科検診、
移植の時、もし何かあったときのために抗性物質の検査、(いわゆる、まめ注射)30種類もの抗性物質の注射を両腕にした。痛かった。
とにかく色々検査した。

その期間、骨髄移植のドナーとなる、双子の姉えみの検査も始まった。血液検査はもちろん、えみも色々な検査をした。
移植の時には、えみの骨髄から800ccもの骨髄液をとらなければならない。
なので、えみ自身の血液を骨髄液の不足分、保存しておく。
はじめは400cc、1週間後400cc
保存できる期間もきまっている。

次に、私の移植用のIVH(点滴の管)を埋め込む
今回は、前のにくらべ、皮下トンネルといって、もっと太い管2本になる。
とても痛い。
それが終わった日は、痛くて1日体が動かせなかった。

移植前に、前々治療を念のため行う。
前の病院でしてきた治療。地固め。
予定では、治療の点滴を5日間する予定だったが、3日目で、熱がでてしまい、途中で中止した。
完全かんかいなので、無理することもないそうだった。
次に、移植日にお世話になる完全無菌室に2泊3日の体験入室をする。
完全無菌室は、普通の空気で舞っている菌のおよそ、
何億分の1の世界。移植中に感染してはいけないからである。   

私たちは普段、すごい菌の中で過ごしてるという事だ。

無菌室は、1つの個室になっており、ベッド、テレビ、トイレ、ビデオ、電話、洗面所などがそろっている!!
普通にきくと、なんだか、いい場所!!とか思うかもしれないが、そんなことはない。
外の空気の世界とは無縁。看護士や先生たちも、緊急の時以外ははいってはいけない。
中に入る時は、全身消毒。普段IVHなどの消毒は、ビニールの外から手袋みたいのでつながっており、そこから消毒など採血が行われる。
もちろん、部屋には誰もはいってこれないので、掃除は自分でこまめにする。消毒布で身の回りや、部屋全体を拭く。1度ふいたら、その布はもうおしまい。
また新しい布。手術室みたいな感じです!
床はモップかげ。
具合いの悪い中、そんなことが毎日続く。
あと、床に落ちたものは、絶対拾ってはいけない。
空間のなかで1番菌が多いところだからである。
トイレをするときは、使い捨てのゴム手袋を着用。
その後、手を30秒ほどこまめに洗う。
家族との対面は分厚いガラス越し。電話が外にも中にもついてるので、そこから話ができる。
無菌室生活は普通の入院生活より、とっても手間がかかるのである!!

2泊3日の体験入室が終わると、
次は、いよいよ移植にむけて、体を無菌化する。菌を殺すために服用するものがある。
部屋はCレベルといって、無菌室の次に空気がきれいな場所。
そこで、前治療も含め2週間過ごす

まず、菌を殺すもの
ファンギゾンのドロっとした原液を飲む。ファンギゾンの多くは水にうすめて、うがい薬として使用され、主に体の真菌(かび)を殺す薬。
それを原液でのまなければならないのだが、とってもまずい…。普通の人でも、のんだら吐きたくなるほどのもの。
双子のえみに、指先にちょこっとつけてなめさせたら、そのほんの少しでも、とてもイヤがっていた。
それを、太い注射器1本
1日に4回飲まなければならない。
薬の副作用で、吐き気があるなかの、この服用はとてもきついし辛い。
飲んで、すぐ吐いてしまったら、もう一回のまなければならない。なので、私は30分我慢した。
その他、一般の菌を殺す薬の服用はたくさんある。
薬でおなかがいっぱいになってしまう。 

この部屋に入ってから、無菌食というのもはじまった。
普通の食事ではなく、すべて高温であたためたもの。
見た目もすごい!!たべるまでの時間もかかる。
それは食事とは、まず、大きい紙袋みたいなもので包んであり、その紙をやぶると、
とってもいやな匂い・・・
中にはアルミホイルみたいなもので全体をおおっていた。
それを破ると、中はとてもあつい!!しかもく臭い!!その匂いのために、炭も中にはいってるんだが、それも意味がないくらい変な匂いだった。
そして、ご飯もアルミホイルみたいので、さらにつつんであり、圧縮容器??みたいな、しんくうパックの分厚いビンにご飯がはいっているのだか、それを空けるのに一苦労!さわればかなり熱いので、布で容器を抑え、銀の硬いヘラで、無理やりあける。
入院中で力のない私は力がはいらなかったので、看護士さんや、母にあけてもらってた。みんな一苦労です
さらに、味噌汁も、おかずもすべて、そんなかんじ。
高温で熱してるので、かなりまずい!!
これは無理だ…
3日ももたず、無菌食をとめてもらいました。

看護士さんに、食べたいものをリクエストした。
ポテチが食べたい。
そうすると、看護士さんは、詰め所のトースターで、高温消毒してくれた・・・
でも・・・こげる。
病棟内にこげる匂いが充満していたらしい!!笑
何もかも、おいしくない。
その日から、ご飯を食べなくなった。
唯一たべていたもの、なっちゃんのオレンジジュースを冷凍して食べていた。  
それも1〜2回程度だった。

今、私の髪は1ミリもない!
このCレベルに入る前に、せっかく伸び始めていた1cmくらいの髪も治療で抜けてしまうので、バリカンでそられる!!
産まれてはじめて、坊主にされた(笑
とても貴重な体験だった。
体全体に生えている毛は全部そった!(全部です)
ある意味おもしろかった

今のところ、まだ治療ははじまってはいないが、
ここの病院にきてから、途中でやめてしまった治療の副作用がでてきた。
吐き気!!
今、口にはいってくるのは、薬だけ…
特にお腹もすかない!!栄養の点滴もしていたから。
栄養の点滴なのに、不思議とお腹がすかない!!
薬でも、おなかいっぱいだからかな??

Cレベルに入って
体を無菌化する薬をのみはじめてから6日目
に熱がでた。たぶん緊張のせいもあるんだろうか??
熱は38.0℃
次の日も熱がでて、移植の前の前治療を、1週間のばしてもらうことになった。
普通なら、移植が決まってからの変更はできないらしいが、私のドナーは双子と家族であるため、日にちを1週間のばしても融通がきく。
良かった。
けど、えみはまた血液の取り直し。400cc自分の血液を右うでに輸血して、左うでで、血液を400ccとる。両腕につながれてたらしい…。ゴメンネ…えみ。
そしてまた1週間、体を無菌化する薬を飲み続ける事になり、治療も1週間のびてしまった。
そして、1週間後、やっと治療にはいることができる。
今回の治療は、今までのと比べ物にならないくらい、キツイらしい。
ちょっと前に、私より先に白血病になり、移植をすませ、もう退院して、そして私と同じ地元の先輩で当時21歳のYちゃんが言ってた言葉を思い出した。

Yちゃん
「移植の治療はね、今までの治療が楽に感じられるくらいの治療だよ!!なんかね、トドメをさされたって感じ」

とどめ・・・??どんなにつらいんだろう…。

とにかく、早く治療したい。
不思議と治療の前は緊張がなく、逆に早く治療をしたいと思っていた。
たぶん、早く済ませて、元気になりたいという気持ちからなんだろう…。

治療がはじまる。エンドキサン、ウロミテキサンという抗がん剤が2日間行われる。
この治療がはじまると、もう止めることはできない。


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